遺傳諮詢中心 Genetic consultation center

2020年 01月 23日
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跨領域團隊合作(四)

罕見疾病跨專業討論會~運用健康照護矩陣於NKH個案照護分享

 

迎接新生命是每個父母最開心的事,可是對小艾的爸媽來說,卻是最沉重的負荷~~
孩子一出生就因為低張力、無自主呼吸、活力差,讓爸媽著急不已,最後終於在腦脊髓液檢測中,確診為非酮性高甘胺酸血症(簡稱NKH)個案。
吞嚥與吸吮功能不健全,需以管灌餵食,肌肉張力低下,需要使用支架、托足板等輔具協助擺位,及需要早期療育的介入治療。
癲癇、生長發育遲滯、哭鬧不止、高張力等等的問題接踵而至,父母要歷經孩子生病的事實,病況變化的決策、家人關係與角色的變化、手足關係的改變………等等問題,該如何面對?

 

全人照護是什麼?上人期勉我們「以人為本,尊重生命」,這就是全人照護的精隨,提供個案及其家庭最真誠、最尊重、最體貼、也是最專業的照護,是我們的本職,也是要努力精益的方向。

「如何為病人多做一點?」是每位醫療從業者的必修課題。遺傳諮詢中心結合各科醫師、護理師、遺傳諮詢師、個案管理師、社工師、心理師、營養師、藥師、兒童復健發展中心、早療團隊,

以「全人醫療」為核心目標,用誠摯的心守護病人身、心、靈,以生命走入生命,並以健康照護矩陣Healthcare Matrix的概念來提升個案及家庭照護品質,邀請您一起來參與。

 


繼去年大受好評之跨專業團隊活動之後,今年罕見疾病照護團隊將從長照2.0、作息本位照護、個案敘事、心理照護等面向,搭配健康照護矩陣Healthcare Matrix的概念來探討個案及個案家庭的照護策略,歡迎同仁一起來參加!

時間:2019/10/04(五) 12:00-13:30

地點:大愛樓702教室

報名:請院內同仁至院內報名系統報名喔! 院外來賓請來電報名:03-8561825#13780。

主講:罕見遺傳疾病照護團隊(小兒神經科醫師/遺傳科醫師/遺傳諮詢師/營養師/藥師/復健師/社工師/早療協會/長照單位)

討論個案:非酮性高甘胺酸血症(Nonketotic hyperglycinemia, NKH)

備註:備有中餐,請事先報名,以利便當準備。

最近更新 ( 週三, 22 一月 2020 10:22 )  
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