遺傳諮詢中心 Genetic consultation center

縣府輔具補助「代償墊付」上路

民眾申請輔具補助時，要遵守「先核定再購買」的規定

花蓮縣積極推動「友善城市」政策，為降低身心障礙者及長期照顧服務使用者購買輔具的經濟壓力，並提升輔具服務品質及輔具取得的方便性，八月一日起，實施身障生活輔具及長照輔具購買服務「特約廠商代償墊付」制度，幫助民眾更容易使用服務。

跨領域團隊合作(四)

罕見疾病跨專業討論會~運用健康照護矩陣於NKH個案照護分享

迎接新生命是每個父母最開心的事，可是對小艾的爸媽來說，卻是最沉重的負荷~~
孩子一出生就因為低張力、無自主呼吸、活力差，讓爸媽著急不已，最後終於在腦脊髓液檢測中，確診為非酮性高甘胺酸血症（簡稱NKH）個案。 吞嚥與吸吮功能不健全，需以管灌餵食，肌肉張力低下，需要使用支架、托足板等輔具協助擺位，及需要早期療育的介入治療。 癲癇、生長發育遲滯、哭鬧不止、高張力等等的問題接踵而至，父母要歷經孩子生病的事實，病況變化的決策、家人關係與角色的變化、手足關係的改變………等等問題，該如何面對?

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病友活動(五)

2019 我們在台東聯誼喔!

活動目的：

1. 希望透過聯誼活動，分享彼此的照護經驗、說說心裡的話，獲得短暫的喘息與同理，讓生活及照護更加有品質。

活動對象：罕見遺傳疾病之病友家庭。

活動時間：2019年10月26日(週六) 09：30-14：00

活動地點：台東聖母健康農莊(台東巿博物館路110號)

108年繼續教育課程(三)

108年罕見疾病增能課程-台東場

一、活動目的：

1.瞭解東部地區遺傳及罕見疾病個案照護相關內容
2.認識長照2.0在個案照護上的運用

3.提升遺傳及罕見疾病照護品質，達成全人、全家、全程照護目標。

二、日期時間：108年10月26日(星期六) 13:30-17:30

三、活動地點：台東聖母健康農莊（台東巿博物館路110號）

四、參加對象：台東地區各醫療院所、學校工作人員及有興趣之民眾

案例分享(01)

2019台東亨丁頓氏舞蹈症家族關懷行動

撰寫:朱紹盈、翁純瑩、簡純青

疾病簡介: